"Ik denk dan aan de mensen die dat wél konden. Dit is het verhaal van hoe ik dat blijf doen."
De dag dat mijn lichaam weer van taal veranderde
Ik zit tegenover iemand die professioneel rustig blijft, zelfs als ze iets zegt dat jouw hele binnenwereld laat kantelen.
Er ligt papier op tafel. Woorden die lijken op antwoorden. Ergens daarboven hangt september, als een maand die meer is dan een maand. Een vervolg. Een uitkomst. Een naam die misschien blijft plakken.
Ik knik op de juiste momenten. Ik stel vragen. Ik laat geen paniek zien. Ik ben goed geworden in normaal doen. Mijn gezicht kan rustig blijven terwijl mijn lijf al lang weet dat er iets beweegt. Want dit is wat mijn lichaam doet. Het verandert van taal.
Niet met één groot moment. Meer zoals een radio die langzaam van zender schuift. Eerst hoor je ruis. Dan hoor je flarden. Dan is de oude zender weg, en sta je opeens te luisteren naar iets nieuws waar je de regels nog niet van kent.
Ik heb al jaren geleerd om mee te bewegen.
Tourette leerde me dat. Niet alleen tics, maar het systeem erachter. De drang die zo groot kan worden dat denken stopt. Het gevoel dat iets móét, nu, meteen, anders voelt je lijf alsof het uit elkaar wil.
Je kunt het uitleggen aan mensen, vergelijken met alles, met een nies die je inhoudt, met een roker die zijn sigaret niet krijgt, met een muggenbeet waar je niet aan mag krabben, maar niets van dat alles raakt de kern. De kern is dat je lichaam een opdracht geeft en jij erachteraan moet, of je nou wil of niet.
Slaap leerde me dat ook. Mensen denken dat vermoeidheid je stil maakt. Bij mij maakt het me luid. Als ik slecht slaap, worden mijn tics erger. Het is tegenstrijdig, bijna cynisch. Alsof mijn lijf zegt: je bent leeg, dus ik ga extra veel vragen. Dan verbruik ik energie die ik niet heb, aan bewegingen en geluiden die ik niet kies. En ergens halverwege de dag moet ik mezelf nog steeds dragen alsof ik niet al op ben.
Pijn leerde me het nog harder. Niet één pijn, maar lagen. Rugpijn die blijft hangen. Schouderpijn die opvlamt. Een lichaam dat soms voelt alsof het tegelijk te strak en te kwetsbaar is. Alsof ik in mijn eigen huid woon, maar de ruimte net niet klopt.
En dan is er dat wachten op uitslagen. Wachten is een vorm van geluid. Het zoemt op de achtergrond, zelfs op dagen dat je lacht. Je loopt door de supermarkt en je denkt ineens aan woorden die je liever niet in je lijf wil. Je zit op de bank en je merkt dat je je adem bewust volgt, niet omdat je meditatie doet, maar omdat je bang bent dat je iets mist.
Ik probeer dan iets vast te houden dat groter is dan een diagnose.
Wie ik ben als het weer verandert.
Want ik ben dit al vaker geweest. Ik ben vaker opnieuw begonnen in hetzelfde lichaam. Elke keer als ik dacht dat ik het snapte, kwam er een nieuwe laag bij. Een nieuwe regel. Een nieuw mechanisme.
Ik was zevenentwintig toen ik dacht dat ik eindelijk klaar was met vallen. Ik kende mijn zenuwstelsel. Ik kende mijn littekens. Ik kende mijn trucjes om te functioneren. Ik had geleerd om mezelf te dragen. Elke dag opnieuw.
En precies toen ik dacht: nu kan ik het, kwam er weer een verschuiving.
Ik hoor die stem in mijn hoofd die ik al zo lang ken. Niet de arts, niet de wereld, maar die oude stem die zegt: als je dit ook niet onder controle hebt, wie ben je dan.
Er is een deel van mij dat meteen wil vechten. Analyseren. Plannen. Oplossen. Er is ook een deel dat moe is van vechten en dat alleen maar wil dat iemand zegt: je hoeft dit niet alleen te dragen.
Ik denk dan aan de mensen die dat wél konden.
Ik denk aan een vrouw uit Oss met te veel hondjes en een step, die mij op mijn twaalfde leerde dat je nooit te oud bent om te leren, en dat je niet hoeft te bewijzen dat je bestaansrecht hebt. Ik denk aan de twee woorden die ze mij gaf alsof het een amulet was:
"Mijn wonderkind."
Ik denk ook aan de andere kanten van mijn leven. De keren dat liefde geen anker was maar een storm. De keer dat iemand in de keuken stond en mijn lichaam gebruikte als mikpunt. Woorden die ik nog steeds in mijn spieren voel.
"Ik kan je kanker tics niet meer horen."
Soms is het gek wat je onthoudt. Niet alle dagen, niet alle gesprekken, maar juist de zinnen die je zenuwstelsel opslaat als waarschuwing.
En toch zit ik hier. Ik adem. Ik luister. Ik maak aantekeningen. Ik blijf. Niet omdat ik nergens bang voor ben. Maar omdat ik dit al zo vaak heb gedaan.
Ik blijf bestaan als mezelf, in elke versie die komt.